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5 avril 2013 5 05 /04 /avril /2013 11:19
Bonjours Je vous disais il y a quelque temps que je n'avais plus de médecin généraliste. (Officiellement j'ai l'ancien qui est toujours inscrit auprès de la sécu mais je ne peux plus le consulter, trop loin). J'ai réussi a m'en sortir sans voir de Medecin depuis des mois, mais je ne vais pas toujours très bien physiquement. En fait, je me prends a faire des cauchemars, rêvant d'avoir le pire, et de ne pas être détectée a temps... Le fait de ne pas avoir de médecin sur qui compter me faire peur de façon inconsciente, puisque j'en rêve même la nuit. Je ne suis pas hypocondriaque, loin de la, mais l'idée de devoir revoir un médecin, lui expliquer mes antécédents et me faire jeter parce que je suis trop complexe a suivre, ça me gêne... Mais l'idée de ne pas être connue médicalement en cas de souci me fait encore plus peur... Problème insoluble, car je n'ose plus aller voir les médecins de mon coin, ils sont incompétents, prennent pas le temps de parler, un RDV peut durer moins de 5 minutes! Mais y'a peu de médecins dans mon coin... Pour la bobologie ils restent potables mais quand je vais les joie c'est que pour ça. Du coup, si un jour j'ai un souci, ils risquent de passer a côté... J'ai eu un problème il y a quelque mois et c'est ce qu'il s'est passé... Je n'en suis pas remise. Je vis dans un désert médical et je ne peux pas déménager... Insoluble...
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23 décembre 2012 7 23 /12 /décembre /2012 11:36

Bonjour a tous,

J'ai reçu mes résultats de prise de sang...

Tant attendus...

Alors, résultat, pas de diabète, pas de soucis liés a une infection, bref, tout est normal, à cela près qu'ils ont oublié de tester le plus important : le test pour les oreillons!!!

C'était ce que j'attendais le plus comme information!!!

Et ils ont oublié!!! J'enrage!!! J'ai jamais vu ça...

Je me contenterai de dire que si pas de globule blancs, pas d'infection...

Mais c'est rageant...

Je ne sais toujours pas pourquoi j'ai des vertiges...

'ai RDV le 21 mars pour une VNG (Vidéo NystagmoGraphie).

J'en saurai peut être plus a ce moment-la.

Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année, nous avons 3 gastro sur 5 personnes...

 

On va devoir décaler le Réveillon! lol

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21 décembre 2012 5 21 /12 /décembre /2012 12:40

Bonjour,

J'ai fait ma prise de sang hier matin, quel enfer de rester debout quand on a le vertige...

J'ai même pas pense a dégainer ma carte prioritaire "station de debout", j'ai tellement honte de le faire dans ma ville...

Quand on est jeune et que des personnes âgées font la queue avec vous, on a vraiment honte de vouloir passer devant, malgré leur bon état apparent. Ma foi, c'est fait...

J'attends, avec fébrilité... C'est le cas de le dire, me suis réveillée avec de la fièvre et... Ma fille aussi...

 

J'espère que je ne suis pas a l'origine de sa fièvre... Résultats demain, je pense...

À bientôt!

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18 décembre 2012 2 18 /12 /décembre /2012 07:26

Bonjour,

j'ai enfin RDV cet après-midi, pourvue qu'on comprenne ce qu'il se passe et pourquoi je suis si malade...

Je vous en dirai plus si on arrive a quelque chose au premier RDV...

À plus tard,

Bonne journée!

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15 décembre 2012 6 15 /12 /décembre /2012 13:47

Bonjour a tous,

Mes vertiges sont toujours la, fidèles au poste depuis quelques semaines maintenant.

Impossible d'obtenir un RDV au CHU, pour établir un diagnostic et faire les manœuvres libératoires...

Autant vous dire que je passe mon temps assise ou allongée...

J'ai la nausée et je ne peux pas retenir les spasmes dans mon estomac, si bien que je ne garde pas tous mes repas...

Vomir avec un anneau gastrique, c'est douloureux, mais avec un estomac vide, ça fait un mal de chien!

Quand on arrive a évacuer la bile après de longues minutes de spasmes improductifs...

Quelle libération! Mais ça augmente les vertiges, on reste penché, avec de violentes secousses, je suis explosée.

Je dors mal, je ne trouve pas de position qui fasse disparaître le vertige.

J'ai l'impression d'avoir les oreilles pleines de liquide, les acouphènes me rendent sourde.

C'était censé être un RDV d'urgence...

Ça fait une semaine que j'attends. Combien de temps vais-je devoir attendre???

J'en ai marre.

Coincée à la maison, je ne peux même pas conduire, ni marcher dehors pour prendre l'air, je ne tiens pas debout...

C'est vraiment pas une vie.

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17 novembre 2012 6 17 /11 /novembre /2012 21:14

Bonsoir

Après quelques jours d'absence justifiée, je reviens vous donner des nouvelles...

J'ai fini par tester...

Tester le Cannabis a but thérapeutique, sous forme de beurre a cuisiner.

Je ne fume pas et je n'ai pas d'appareil a vaporiser...

Je ne pouvais donc pas tester dans des conditions optimales.

Déjà, ce que j'ai pris était du THC, or la molécule préconisée pour la thérapie est le CBD, connu pour avoir moins d'effets secondaires.

J'ai vécu un bon et un mauvais trip, après vérification, j'ai agi par méconnaissance et ai été mal conseillée...

Première chose, j'ai bu un verre de bière...

A bannir avec le THC, ça potentialise les effets!

Ça les augmente! Ensuite, il faut savoir le dosage du THC par gramme de beurre...

La forme "grasse" est mieux absorbée que la forme fumée et deux fois plus concentrée a dose égale!

Et je n'avais pas d'appareil pour peser le beurre, pour une petite quantité, il faut un appareil de pesée adapté...

Pour finir, je ne l'ai pas cuisiné mais consommé pur, sur une chips. L'équivalent d'un 1/2 cm3...

Les effets n'ont pas tarde a arriver, premièrement, j'avais les yeux si fermés qu'on m'aurait prise pour une chinoise...

Je ne voyais quasi rien, tout flou, tête dans le flou total aussi, je dirais... ZEN!

Puis j'ai commence par ne plus entendre mes pensées, mon début de parole était augmenté, je racontais des trucs drôles, j'avais la banane!

Mais, zen!

Puis a un moment, je me suis laissée aller, j'ai fermé les yeux...

Et je n'aurais pas du! Une belle séance de synesthésie les yeux fermés, je voyais des... Lapins!

Pas des éléphants roses, des lapins! Des tigres, que j'explosais avec des pommes!

J'étais au Pays de Dysney, des Teletubbies! Couleurs, lumières, je tourillonnais, ma tête tournait sur elle même sans que je ne puisse la maîtriser!

Et je racontais tout ce que je voyais, avec une conscience accrue et une lucidité a faire pâlir les moines bouddhistes!

J'ai, à un moment donné, décidé de sortir de cet état, et je me suis forcée a sortir de cet état!

J'ai ouvert les yeux et là, j'ai commence a me sentir mal... La tête tournait... Me sentais en plein malaise...

J'ai cru que j'allais crever, ma tension vacillait, mon pouls battait à plus de 160!

Impossible de tenir debout, d'aller aux toilettes pour vomir!

J'ai bu près de 3 litres sur moins de 2 heures!

La bouche archi sèche!

J'ai mis longtemps a me calmer, mon mari avait peur...

Et moi aussi...

Je ne pouvais ni rester couchée, ni debout. Assise, ça allait a peu près.

Je voulais dormir mais fermer les yeux me rendait malade, j'avais un vertige affreux, je tombais en arrière mentalement!

Quand j'ai fini par me calmer, a peu près, plus de 3h étaient passées...

J'ai dormi jusqu'à midi le lendemain puis une grande partie de l'apres midi...

Aujourd'hui, cela fait quasi 3 jours. Je ne suis pas bien remise...

Et une chose a savoir : ça ne m'a pas ouvert l'appétit...

J'en ai encore, je ne sais pas si je vais recommencer a petite dose mais je sens que je dois voir un médecin pour faire contrôler mes reins et mon cœur.

C'est la que j'ai le plus mal...

Suite au prochain numéro...

 

Je vous déconseille d'essayer cette forme de traitement...

 

Votre blogueuse, affreusement fatiguée...

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13 novembre 2012 2 13 /11 /novembre /2012 19:24

Bonsoir a tous,

Je me pose de plus la question de l'usage du cannabis thérapeutique en vaporisation (je suis non fumeuse et la vaporisation n'est pas nocive).

Je ne dors pas bien, pas assez, pas profondément, j'ai mal, je suis épuisée et ça me déprime...

Je connais des personnes qui pratiquent, c'est malheureusement illégal en France, mais c'est un traitement. En Israël, ils sont très en avance sur le sujet et disposent de serres sous haute surveillance dédiées a la culture d'hybrides destinés a usage médical.

Moins d'effet secondaires et surtout, pas de nocivité.

Les cultures et commandes sont faites en fonction des patients, qui viennent retirer leur médicaments directement a la source.

Des études scientifiques et expérimentales prouvent que les effets sur la douleur et le bien-être existent bel et bien et son efficaces, notamment pour la fibromyalgie.

Alors je me pose la question...

De plus en plus sérieusement...

 

Qu'en pensez-vous?

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11 novembre 2012 7 11 /11 /novembre /2012 21:02

Durant des années,j'ai pris des traitements antidépresseurs, pour traiter (j'ai pas dit soigner...) la fibromyalgie...

Il paraît qu'ils ont une action sur la douleur...

Ce que j'en pense, après usage et arrêt, c'est qu'on nous prend pour des dépressifs et qu'on nous traite comme tel, alors que notre souffrance est physique a la base.

Si elle devient psychique, c'est a cause du désarroi qu'on éprouve face à l'incapacité de la médecine a nous soigner...

D'ailleurs, je suis a 100% pour mon traitement, en ALD (Affection Longue Durée), mais il n'existe pas de case "ALD" pour la fibromyalgie, et cette maladie est peu ou pas reconnue par la Securite Sociale.

Dans certains départements, comme celui où je vis, on nous refuse le 100% pour fibromyalgie...

Mais on nous l'accorde a posteriori pour "Dépression"!

C'est incroyable comme on peut vite se retrouver dans une case a laquelle on n'appartient pas...

Du coup, je me demande si on ne nous prescrit pas des antidépresseurs (et autres médicaments du genre, comme des anxioliques, des myorelaxants...) pour justifier le 100% pour "Dépression ".

Honnêtement, malgré des années de traitement AD, je n'ai jamais vu ma douleur diminuer.

C'est bien simple, j'ai même dû les arrêter car je n'arrivais même plus a réfléchir.

J'étais une loque!

Et il m'a fallu des mois pour retrouver un semblant de vie a peu près normale, a savoir, être capable de se lever le matin, ne pas dormir toute la journée, essayer de lire un peu et comprendre ce que je lis...

Je ne vais pas mieux depuis l'arrêt, l'arrêt a même été difficile et douloureux, car on ressent trop de choses dans la tête qui ressemblent a des "éclairs", des "chocs électriques"...

C'est affreusement douloureux...

Maintenant c'est passé, mais j'ai toujours les anxioliques.

Ils m'aident a dormir, car je n'y arrive plus bien...

L'impression d'avoir beaucoup de pensées, des angoisses, de ne pas trouver le sommeil, de ne pas trouer la bonne position propice a l'endormissement... Je ne dors bien que sur le ventre, ou sur un côté.

Mais c'est douloureux, le matin au réveil, je ne sens plus le bras sur lequel j'étais couchée...

La douleur est toujours la, en pire.

J'ai même arrête le ketamine par ras le bol...

Aujourd'hui, je ne sais pas comment lutter contre la douleur. Rien ne fonctionne...

Il paraît que le cannabis thérapeutiques marche et est légal dans certains pays...

Je n'ai jamais fumé, même des cigarettes.

Mais ça existe sous forme de vaporisation, ou dans des formes comestibles.

Je commence a y penser, sérieusement... Y penser...

Cela suffit-il a passer le cap?

A se mettre dans l'illégalité pour avoir un semblant de vie?

 

Je ne sais pas.

Je ne sais plus.

J'ai mal.

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20 novembre 2010 6 20 /11 /novembre /2010 23:07

 

 

Je vous ai parlé de la Kétamine, ben maintenant je vais vous présenter son grand copain qui sonne sans arrêt en pleine nuit!

 

L'appareil à perfusion!

 

Comment ça marche :

 

Soit on est infirmier et là, pas de soucis, on apprend vite (j'ai fait 2 années d'école d'infirmière qui me sauvent), soit on appelle l'infirmière du quartier pour venir vous prendre la tension et vous piquer, puis on la fait revenir le lendemain, quand on est ensuqué et avec la tête bien carrée dans le c... pour vous reprendre la tension, vous demander comment ça va ("ça va jamais à ce moment-là, on pourrait passer cette étape svp? on gagnera du temps, je dois retourner dormir...") et vous enlever cette malheureuse aiguille qui vous gêne, ainsi que son pansement qui vous démange à mort... (faut pas être allergique au latex comme moi, car on vous file des pansements en plastique qui collent si bien à la peau que vous vous l'arrachez en même temps que les rares poils qui ornent votre carré de peau... rassurez vous, ils finissent par s'habituer et ne repoussent plus là où vous faites la perf... pas le temps !!!)

 

Alors, cette aiguille...

On plante une petite aiguille, de type "épicrânienne", et l'injection se fait en sous cutané.

Jusque là, tout va bien.

 

Mais il faut alterner les sites de ponction, car 2 fois mar semaine, autant vous dire que... "aïe!" si vous refaites toujours au même endroit!

 

Perso, je préfère dans le ventre que dans la cuisse.

 

Sur la cuisse, je suis hypersensible et ça me fait des bleus immenses...

 

Et comme je ne sens rien au ventre depuis mes opérations...

 

Ben j'alterne entre la gauche et la droite, et du coup, ça accélère la récupération de la sensation de douleur, car par expérience, je peux vous dire que j'ai fini par ne plus piquer au ventre tant j'avais mal toute la semaine!

 

Pratique!

 

Maintenant, j'ai aussi mal au ventre!

 

VDM...

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20 novembre 2010 6 20 /11 /novembre /2010 22:54

Voici mon compagnon, 2 nuits par semaine depuis deux ans et demi.


A l'origine, j'ai du passer 3 jours au CHU pour une titration de la Ketamine.

 

En gros, commencer a m'en donner, par doses croissantes, jusqu'à arriver a la dose thérapeutique, sous étroite surveillance (tension, signes d'intolérance, nausées, appétit, maux de tete...)

 

Et une fois qu'on a vérifié que vous avez bien tous les symptomes, on vous le laisse pour quelques années, en vous rassurant qu'à force "on finit par le supporter!)

 

Je ne vois cache pas que je n'ai pas accepté tout de suite la ketamine, car comme c'est le traitement de "la dernière chance", je ne pouvais pas accepter le fait que rien ne marchait chez moi...

 

Puis, devant ma douleur et l'impuissance de la médecine à me traiter, j'ai fini par accepter, après des mois de réflexion...

 

Maladie diagnostiquée en octobre 2007 et ketamine en aout 2008... Donc quelques mois de réflexion...

 

Au début, une perfusion par semaine de 50mg... Aujourd'hui, j'en suis a deux par semaine, 100 mg par perf... J'ai donc quadruplé la dose en deux ans et demi... Et j'ai toujours mal...

 

Mais, effectivement, on finit par s'habituer au produit...

 

Les effets secondaires deviennent nos compagnons d'infortune et sont parfois assez marrants...

 

La sentation ébrieuse : c'est se sentir bourré et de parler comme un mec bourré...

On parle bizarrement, parfois (souvent...) c'est incohérent, le temps de réaction est augmente, on réfléchit plus vite mais on réagit plus lentement a l'environnement...

 

J'ai écrit pas mal de choses sous ketamine, j'ai même compose de la musique, tant ça accélère la pensée!

 

C'est, je crois, mon effet secondaire préféré! Mais ça arrive de moins en moins souvent...

Ben oui, on s'habitue aussi à ne plus sentir les effets et à retrouver la douleur poindre au milieu des perfs...

 

 

En réalité, tel que je vois les choses, cela accentuerait l'état d'esprit dans lequel on est avant la perf.

 

Si on est déprimé, cela déprime encore plus...

Si on et fatigué, cela assomme et on dort profondément...

Si on est en pleine forme, on ne dort pas de la nuit !!!!!!

 

Argh!

 

Et en ce moment, c'est a 80% du temps que je ne dors pas... Le reste du temps, je dors comme une masse!

Même en dehors des perfusions... Comme si cela agissait après coup.

 

La vie quotidienne est difficile durant les perfusions. Je ne peux rien faire. Ni cuisiner, ni faire mes courses, ni regarder la télé... Sans somnoler, avoir mal au crâne, le vertige...

 

(On m'a même prévenue de ne pas prendre de grandes décisions ni de signer des chèques jusqu'au lendemain de la perfusion!)

 

--> "Chéri, elle te plait la nouvelle voiture que j'ai achetée? elle m'a rien couté, juste... attends je vérifie... ah bon, j'ai acheté une voiture? quand ça?... chéri? c'est toi qui as dépensé 1500€ avant-hier?... ah mince, je croyais avoir mis 150€! pourtant, il me semble bien que... mais j'ai foutu quoi ce jour-là, je ne me souviens de rien..."

 

Je vous rassure, ça m'est pas arrivé, parce que j'ai la chance de ne pas pouvoir faire grand chose les lendemain de perf.... donc je ne sors pas et je ne reçois pas.

 

Mais j'oublie qui a téléphoné, j'oublie de cuisiner (puis le manque d'appétit aide pas à vous souvenir de boire ou manger...) et j'oublie même ce que je viens de dire, et c'est bizarre, ça créé de sacrés quiproquos!

 

Cela m'handicape et me fait souvent dormir tard le lendemain... Je ne peux donc pas avoir de travail a plein temps et encore moins régulier, car je fais mes perfusions deux fois par semaine, et rarement les mêmes jours...

 

Car il faut les faire quand on est bien et que la tension n'est pas trop basse... Comme ma tension est déjà bien basse, (je suis entre 9/5 et 10/5), il m'arrive souvent de décaler ou annuler une séance, surtout quand je frôle les 8/4 de tension!

 

Comment peut on concilier vie pro et ketamine? Perso, j'ai essaye, mais je n'y arrive plus...

 

Virée de tous mes derniers postes pour cause d'incapacité de travail, même avec aménagement...

 

Je suis en train de postuler pour faire des vacations en tant que prof, un métier ou j'excelle (quand je suis pas "bourrée"...)

 

Peu d'heures, plus facile a gérer...Mais ça gagne rien et le transport me coute plus qu'il ne me rapporte...

Mais ça m'occupe... Alors..

 

Espérons...

 

Fin pour ce soir...

 

Enfin, suite au prochain numéro! Car je suis...

 

Sous perf'! :-)

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