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30 juin 2013 7 30 /06 /juin /2013 08:30

Bonjour a tous

Ça faisait un bail que je n'étais pas venue...
Faut dire que ça allait plutôt bien et je ne voyais pas de raisons de le plaindre. :)

Si ce n'est qu'hier, j'ai malencontreusement pêché par gourmandise.

Bien mal m'en a pris: c'était des céréales complètes "Spécial K".

Elles ressemblaient tellement a mes Corn Flakes habituelles, que j'aime tant depuis l'enfance!

Mais non...

Mes intestins ont danse la java, je me suis tordue de douleur, rien ne pouvait me calmer ça, pas même le spasfon...

Aujourd'hui j'ai encore mal...

J'avais oublie que j'étais intolérante a certaines choses comme les céréales complètes...

J'entends déjà hurler : "c'est le gluten!"

Je ne suis pas allergique au gluten.

Tous les tests ont déjà été faits.
Heureusement que je ne suis pas allergique, il reste plus grand chose a manger après!

Mais bon sang que je souffre...

Je peux même pas boire un verre d'eau, ça se contracte a tout va la bas d'dans que je vais bientôt en vomir tripes et boyaux!

Je peux écrire ces phrases qu'entre deux contractions, c'est du direct live!

Vive les appli je le smart phone, sinon je devrais aller sur mon PC et la, je peux a peine me lever.

Je tremble de froid, j'ai des frissons énormes, la chair de poule permanente...

Bon je vous laisse, c'était un reportage en direct live de...

Burpppp

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18 février 2013 1 18 /02 /février /2013 09:50

Bonjour a tous

Désolée pour mon absence...

C'est aussi le quotidien du malade...

L'absence...

Parfois on aimerait de confier a de vraies personnes, parler, rire, s'amuser...

Mais on n'en a pas la force.

C'est pareil avec le blog, ça fait un bail que j'ai pas fait de mise en page depuis le PC, j'en ai pas la force.

Du coup, ça fait plus authentique quelque part, on peut remarquer depuis quand je n'ai pas fait l'effort de venir arranger mes pages...

Et ça semble être depuis longtemps!

Peur-être que pour une personne valide, ça semblera hier, mais pour moi, chaque jour est un combat, chaque jour il me faut trouver la force de me lever, de m'occuper de mes enfants, de me laver, de cuisiner...

Je ne parle pas du ménage et du rangement, inutile, je ne trouverais pas quoi dire...

Quand il est fait, c'est parce que je l'ai sous traite a mon pauvre mari chéri, qui se tape pas mal de corvées...

Ma phobie des escaliers dans le noir, empiree depuis que je suis tombée et fracturé le pied, m'empêche littéralement d'aller faire la lessive dans le débarras...

De plus, une fois en bas, lessive faite, il faut l'étendre...

Encore faut-il que je pense a ne pas l'oublier!!!

Pas une mince affaire...

Je vous raconte le risque avec moi: faire ma lessive, l'oublier quelques jours, descendre et constater la puanteur, la refaire, me noter sur mon téléphone un rappel, cocher le rappel pour qu'il re-sonne plus tard, décaler le rappel, finir par y aller, retrouver une lessive a moitié sèche, l'étendre tant bien que mal pendant une heure (la douleur dans les muscles étant atroce), remonter, souffrir le martyre pendant une semaine, aller chez le kine, entre temps, j'ai oublie le linge sec pendant plusieurs jours, et tout le monde, moi la première, se plaint qu'il n'y à plus de linge propre...

Autant laisser faire mon mari, il a l'esprit et le corps taillé pour y penser...

Je me concentre sur les repas, les courses, quand j'y arrive...

Et sur l'amour que je leur porte, en essayant de me reposer pour etre présente, pleinement et de ne pas paraître un zombie, comme il y a quelques années...

Je crois que c'est le pire que j'ai pu faire de ma vie...

Ressembler a un zombie, sous perfusion de ketamine, absente, loupant les meilleurs moments de la vie de mes enfants... Je préfère souffrir que de ne pas aller au marche et a la médiathèque avec eux le samedi matin....

Bon, je sors de mon bain et je vais cuisiner...

J'ai kine a 14h...

Bonne journée a tous.

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8 février 2013 5 08 /02 /février /2013 10:16
Ces mots résonnent en moi. C'est atroce de se réveiller et de se dire qu'on a plus envie de vivre... Non, je n'ai pas envie de le suicider, pas au sens de m'ôter la vie. J'ai plutôt pas d'envie du tout. Ou plutôt, l'envie d'être foudroyée sur place, d'être enlevée de ce monde et d'être oubliée. Je me demande même pourquoi j'existe. J'essaie de donner un sens a ma vie, mais comment donner un sens a quelque chose qui n'aurait même pas du exister. J'ai lutte toute ma vie pour avoir une existence, avoir le droit de travailler comme tout le monde, avoir des loisirs, une place, un rôle... Aujourd'hui je sais que c'était une lutte perdue d'avance. J'ai décidé d'organiser un suicide social de ma personne. La seule chose qui fait de moi un être vivant, c'est le sang qui circule dans mes veines. Je ne veux plus être "socialement". La Société veut qu'une personne existe seulement parce que socialement elle est activé. Jusqu'à maintenant, c'était parce que je ne pouvais pas travailler ou avoir des activités que je ne pouvais exister. Aujourd'hui je décide de ne plus vouloir le faire, pour avoir le contrôle, ce ne sera plus du fait de ma santé ou des conditions, mais du fait de ma non-volonté. J'en ai assez de subir, assez qu'on décide pour moi. Je décide de ne plus laisser aux autres de décider de mon sort. Organiser un suicide social c'est facile. Je refuse tout. Je ne m'accorde qu'un rôle : être mère de mes enfants. C'est déjà beaucoup dans mon état... Je suis étudiante en Master 2 Recherche, je suis censée terminer mon année, en rédigeant des rapports, mais un mauvais aménagement et une mauvaise communication avec le responsable de formation m'empêchent de terminer être année tranquillement. Je voulais poursuivre en thèse... Mais "a quoi bon"... Cette expression me trotte dans la tête depuis des mois... "A quoi bon", puisque "excuse1" et "excuse2"... Choisissez dans le tas: - le responsable ne répond pas a mes mails - le responsable met des mois a répondre - le responsable ne répond pas aux questions dans le mail et donne des réponses a des questions non posées - le responsable ne répond pas au téléphone et quand il le fait, c'est pour le dire qu'il est occupé et me raccroche au nez... - si je fais comme je veux je serai pénalisée - si je n'ai pas un aménagement clair, on me piégera avec ce qui n'est pas écrit et qu'on me demande de sous-entendre - quoi que je décide de faire, je suis piégée - je me suis engagée a faire un stage et on ne me donne pas le temps nécessaire pour faire mes rapports - on me refuse un aménagement du temps alors que ce temps je l'ai perdu par manque de réponse ... Bref, je ne sais pas naviguer en eaux troubles... Il faut que les choses soient écrites noir sur blanc et j'en ai assez de devoir attendre que cela bouge. J'ai décidé aujourd'hui de dire "NON". Je ne fais plus rien. Parce que... "A quoi bon"... Oui mais voilà, ça s'appelle du suicide social et j'ai décidé de le faire. La seule différence c'est que c'est pas moi qui ai tiré. Mais j'accepte mon sort, car accepter est la seule chose que je PEUX faire en mon âme et conscience. C'est ma dernière prise de décision.
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3 février 2013 7 03 /02 /février /2013 13:07

Bonjour!

Je voulais pousser un coup de gueule contre ces 3 choses emmerdantes qui ont décidé de se manifester en même temps!!!

C'est pas parce que j'ai oublié de me vacciner contre la grippe qu'il faut me punir aussi injustement!

Je m'en vais bouder... ... Et tousser... Et éternuer... Et re-tousser...

Je meursssss!

 

Au secours!

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30 décembre 2012 7 30 /12 /décembre /2012 13:19

Bonjour a tous,

Une nouvelle qui a de quoi faire paniquer: ma pilule, connue sous le nom commercial de DESOBEL, est connu pour faire partie des pilules dites "de 3ème génération".

Ces pilules défrayent la chronique en ce moment!

AVC, Embolies pulmonaires, décès!

Je suis malade depuis un moment, sans vraiment savoir ce que j'ai!

J'ai des soucis pour respirer, suis essoufflée...

Et je prends cette pilule depuis plus de 2 ans!

Je vais l'arrêter sur le champs.

Je ne fume pas mais je ne compte faire augmenter les statistiques concernant les personnes malades ou décédées a cause de ces pilules!

Pour ma part, je n'ai plus de règles...

Je saurai bien c'est du a la pilule, si mes règles reviennent...

Si j'étais vous, dans la même situation, je me renseignerais pour savoir si ma pilule fait partie de ces pilules décriées!

Simple principe de précaution!

Pour l'heure, j'ai mal au crâne, ça m'a fait stresser...

Je vous laisse vérifier...

 

À bientôt!

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20 décembre 2012 4 20 /12 /décembre /2012 09:38

Bonjour cher tous,

Ai eu du mal a écrire, j'étais pas bien et le suis encore...

Le verdict est assez mitigé : on sait pas bien ce que j'ai.

Si ce n'est qu'on soupçonne le diabète car je bois comme un trou (de l'eau, je vous rassure!), que j'ai bien des vertiges (VPPB), mais peut-être autre chose car c'est trop pour des VPPB.

Alors comme j'ai une courge de montgolfière, rouge aux oreilles, au cou et aux joues, que j'ai extrêmement mal...

On suspecte aussi les... oreillons... ... Débile hein!!! A mon âge?

Je les ai jamais eues! Je suis vaccinée!

Alors hypothèse pas mauvaise, on teste par prise de sang.

Et si c'est pas ça, direction l'endocrinologue car c'est peut-être autre chose...

Maladie auto-immune ou autre...

Je suis très embêtée car je vais mal et je dors mal...

Pourvue que ça s'arrête...

Je craque.

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12 décembre 2012 3 12 /12 /décembre /2012 09:23

Bonjour,

Vous commencez a bien me connaître pour certains.

Je vous ai évoque mes problèmes sensoriels (mauvaise vue mais hyperacousies).

Aujourd'hui je vais vous parler des vertiges. Mais pas n'importe lesquels, les Vertiges paroxystiques positionnels bénins, ou VPPB. Wikipédia a une page qui les décrit plutôt bien (y'a plus complet mais ça permet de savoir à peu près ce que c'est...) :

http://fr.m.wikipedia.org/wiki/Vertige_paroxystique_positionnel_bénin

Je vais vous en parler avec le vécu "de l'intérieur".

Quand vous en avez déjà eus, vous espérez une chose : ne plus jamais en avoir!

Une fois touché, c'est susceptible de vous arriver autant de fois que vous subirez des stress, des chocs émotionnels ou que vous aurez une activité sportive violente comme la gymnastique acrobatique (les saltos...), le judo (les chutes rapides) ou la plongée.

Bref, tout ce qui peut faire emballer votre système cochleo-vestibulaire est un terrible danger pour votre équilibre. Heureusement ce n'est pas irréversible, simplement, essayez de conduire dans cet état... Danger!

Les symptômes a supporter pendant la période de vertige non encore traités : La nausée est constamment présente, la nourriture vois dégoute, rien que l'odeur peut vous provoquer un haut-le-cœur!

Vous ne pouvez pas vous lever d'un coup, sans avoir les yeux qui tournent (en général vers un côté, a gauche ou a droite, indicateur du côté touché, on appelle cela le nystagmus).

C'est entre autre le nystagmus qui permet de diagnostiquer les VPPB.

On les provoque en milieu médical pour essayer de savoir de quel côté vous êtes touché, ce qui orientera le type de manœuvre a faire pour les réduire.

Personnellement, je ne peux plus tenir debout ou assise dans avoir la sensation que je vais tomber dans les pommes.

Je vis allongée sur le côté droit, la tête un peu surélevée par un coussin.

Ce qu'il faut éviter quand on a des vertiges, c'est de rester tout le temps couché, car ça ne guérit pas et ça peut même empirer!

En général y'a un côté qu'on supporte et un autre qui nous file le vertige (c'est un signe non négligeable qu'il faut aller voir le doc!).

Pour ma part, je suis hypersensible au bruit, a la lumière, je ne peux pas lire longtemps, écouter de la musique, regarder la télé... Sans avoir la nausée...

Je ressens le conduit auditif comme une plaie ouverte, une douleur pulsative a l'intérieur du conduit, qui donne l'impression que le moindre bruit va me faire tomber a la renverse... Le moindre mouvement autour de moi peut me faire vaciller...

C'est insupportable!

D'ailleurs, je vais stopper l'article la, car j'ai envie de vomir...

 

À bientôt, je vous dirai quand j'aurai RDV chez l'ORL...

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12 avril 2012 4 12 /04 /avril /2012 20:21

Bonsoir a tous,

 

Cela fait un bail que je n'ai pas poste et pour cause...

 

Ma vie à change, elle a subi...

 

Des changements et des gros bouleversements!!!

 

J'ai été diagnostiquée "autiste de haut niveau", plus précisément, touchée par le "Syndrome d'Asperger", "THPI" (Très Haut Potentiel Intellectuel) --> c'est pompeux !!!, hyperactive avec troubles de l'attention... (TDAH).

 

(Rien que ça???)

 

De plus, j'ai repris mes études, j'ai été admise dans 3 formations : 2 Masters recherche et une 3è année d'école d'ingénieur en informatique.

 

Bref, je suis en fin de Master Recherche, avec une orientation dans les sciences cognitives et j'espère faire une thèse en octobre 2013, si ça se passe bien.

 

Mais quelle douleur... J'ai mal partout!!! :((((

 

Je vous en dirai plus quand je serai dispo!

 

En ce moment, je suis en stage dans un laboratoire de recherche...

 

A bientôt!

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28 juin 2011 2 28 /06 /juin /2011 13:34

 Bonjour à vous chers lecteurs,

Comme vous avez pu le constater, je suis restée de longs mois sans donner de nouvelles...

Et oui, c'est aussi ça le "Quotidien du Malade", parfois, on ne peut pas donner de nouvelles...

Parfois, la vie fait que l'on s'attache à faire les choses les plus importantes au lieu d'alimenter un blog...

Le fait est que ces derniers mois ont été... riches!

Riches en tout point... évènements, nouvelles, changements... accidents!

Oui, accidents...

Je vous écris depuis mon fauteuil roulant.

Je suis tombée de mon escalier extérieur, sur une jolie plaque en métal.

Cela faisait des mois que ma cheville et mon pied gauches donnaient des signes de faiblesse et là, crack!

(Oui, comme chez CarGlass!)

Mon pied n'a pas supporté la pression lors de la position debout, ma cheville s'est tordue et j'ai dévalé 5 marches... Atterrissant sur le coté, la gueule en plein sur la plaque...

Tout le corps a touché la terre, mon visage, mes cotes, mes hanches...

Et là où j'ai le plus morflé, c'est au pied gauche...

Et pour cause, j'ai subi un arrachement osseux au calcaneum...

On a découvert de jolies épines calcanéennes... signe de calcification d'un tendon...

Puis on a découvert une carence sévère en Vitamine D... en plus de la Vitamine B12 qu'on savait déjà... Je ne sais pas si je l'ai mentionné, mais je m'injecte tous les mois de la vitamine B12 en IntraMusculaire.

Maintenant, j'ai aussi de l'uvédose toutes les 2 semaines, pour faire remonter la vitamine D...

Bref, ce qui devait arriver arriva...

Ma situation a empiré.

Le plus drôle dans l'affaire, c'est que je m'apprétais à quitter mon domicile pour me rendre au CHU pour faire un examen ORL...

J'ai fini aux urgences en lieu et place!

Pourquoi en ORL? oh juste à cause d'une hyperacousie et d'une distorsion dans les sons...

Ah oui, et des VPPB : Vertiges Paroxystiques Positionnels Bénins...

Bref, j'ai besoin d'une rééducation cochléo-vestibulaire à cause d'un fort nystagmus, dû à une cupulolithase droite récidivante.

Ce sera l'objet d'un autre article, pour vous expliquer ce que c'est.

Mais pour l'heure, je vous souhaite une bonne journée, je dois aller me reposer un peu, le fauteuil, qui ne roule pas, me fatigue les tendinites que j'ai aux bras...

A bientôt!

Votre blogueuse préférée... ou pas!

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